La hemiparesia infantil es una condición neurológica cuya causa es una lesión en el cerebro (en el embarazo, el parto o los primeros meses de vida) debida generalmente a un accidente cerebrovascular o ictus y menos comúnmente por daño cerebral adquirido (traumatismos, etc.), y que presenta otros trastornos asociados a esta discapacidad (cognitivos, sensoriales, de comunicación, de conducta, etc).

El diagnóstico precoz y la intervención temprana son esenciales para aprovechar los años en que el cerebro tiene más plasticidad (siempre escuchamos “tiempo es cerebro”, “cuanto antes empecéis mejor”, etc.) por lo que las familias nos enfrentamos a un aprendizaje de muchos términos médicos y terapéuticos sumamente difícil y además en un momento de impacto emocional tremendo (en el peor momento de nuestra vida tenemos que dar lo mejor de nosotros mismos).

Para complicar la cosa un poco más, la hemiparesia es atendida por más de 15 especialidades sanitarias, la información médica que pueden obtener las familias está llena de términos poco comprensibles (lo que aumenta nuestras limitaciones) y la información que compartimos las familias no está validada por profesionales.

Por ello creemos que es imprescindible editar un Manual o Guía en el que se recopile toda la información necesaria para formar a las familias en esos primeros meses tan importantes (terminología, terapias, pautas de atención, etc), en un lenguaje comprensible, pero validada por profesionales, de forma que las familias puedan ayudar más y mejor a sus hijos e hijas a alcanzar su máximo potencial y acortar esa curva de aprendizaje.

Existe un manual similar de la asociación HemiHelp (The hemiplegia Handbook) aunque desfasado en el tiempo y solo en inglés, que ha sido muy útil en aquel país, y creemos que la edición de la Guía, que será accesible gratuitamente vía web, puede contribuir mucho a la formación de las familias para la mejora de la calidad de vida física, emocional, social y mental de los niños y niñas con hemiparesia. 

En ese sentido disponemos de la experiencia previa de guías o folletos parciales (escuela, etc) que son muy valorados por las familias y que podéis ver en este enlace, y otras iniciativas similares qeu han tenido mucho éxito y son muy útiles como el Diccionario de términos de neurología neonatal de la Fundacón Nene, o la Guía de la Espasticidad de la asociación Convives con Espasticidad.

¿Nos ayudáis a acortar esa curva de aprendizaje? Solo necesitamos tu voto en ESTE ENLACE para conseguir una de las 50 ayudas económicas de los laboratorios Cinfa con la que poder editar nuestra guía.

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